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Racontez nous votre parcours

Message par Didine le Ven 2 Nov - 10:19

Bonjour à tous,

C'est pas chose facile que le parcours du diagnostique d'autisme et autre TED.
Pour ces mêmes handicaps nous avons toutes un parcours différent.

Qui a repéré les premiers "signes" de l'autisme chez vos enfants ?
Comment avez vous été orienté et vers quelle structure ?
Combien de temps c'est il passé entre les premiers "symptômes" et le diagnostique ?
A quel âge vos enfants ont-ils eu un diagnostique définitif ?
Quels problèmes avez vous rencontrez et comment vous en êtes vous sortis ?

Quels sont les reproches que vous pourriez faire aux professionnels ou même à vos proches pendant le diagnostique ?

Qu'est ce qui a changé depuis ?

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Re: Racontez nous votre parcours

Message par Mamiel le Ven 2 Nov - 12:25

Bonjour,
Voilà notre histoire...
Nicolas a été un enfant tout à fait ordinaire pendant un an. C'est après que les choses se sont compliquées. Il a marché tard ( à presque 21 mois) et surtout, le langage ne se développait pas. Plusieurs rdv chez un neuropédiatre qui se voulait rassurant : il me disait que Nicolas était un peu lent, qu'il fallait lui laisser le temps, que le déclic se ferait avec l'entrée à l'école. Seulement voilà, le fameux déclic ne s'est jamais fait à l'école...
Nicolas ne jouait pas avec les autres enfants, il restait le plus souvent seul et surtout avait des jeux particuliers. Des tests effectués quelques mois plus tard ont montré que Nicolas avait un retard du développement. Jamais aucun médecin à ce moment-là n'a prononcé le mot "autisme". Quant à moi, ma vision de l'autisme était assez réduite et à mes yeux, Nicolas n'était pas autiste.
A l'âge de 4 ans, Nicolas a été pris en charge de manière intensive dans un centre de rééducation du langage et à bénéficié d'une rééducation pluridisciplinaire. Les progrès ont été fulgurants. Nicolas a enfin prononcé ses premiers mots, ses premières phrases. Je suivais à la lettre les conseils des thérapeutes et tout se passait très bien. Néanmoins, le retard restait conséquent. Nicolas n'était pas heureux dans son milieu scolaire et nous avons choisi de le scolariser dans l'enseignement spécialisé à l'âge de 6 ans. C'est la mort dans l'âme que nous avons pris cette décision mais nous ne l'avons jamais regretté parce que Nicolas se sentait beaucoup mieux dans cette nouvelle structure et était beaucoup plus épanoui.
Quand Nicolas a eu 7 ans, la directrice du centre du langage m'a demandé de prendre rdv chez un pédopsychiatre pour avoir un nouvel avis. Celui-ci a vu Nicolas 2 ou 3 fois puis nous a envoyé le diagnostique par courrier (!!! eh oui!!! très délicat de sa part) : TED non spécifié. Je ne savais absolument pas de quoi il parlait. J'ai donc fait quelques recherches sur internet. C'était le premier médecin à parler d'autisme. Je n'ai pas vraiment été choquée par le diagnostique ni par la manière de le recevoir car je trouvais que ce médecin avait au moins le mérite d'avoir mis un nom sur la pathologie de mon fils. La directrice du centre du langage m'a demandé de prendre rdv au CRA de Liège pour confirmer le diagnostique et avoir plus de détails. Le diagnostique a été confirmé mais fondamentalement, ça n'a pas changé ma vie puisque j'avais accepté les problèmes de Nicolas, que j'avais compris depuis longtemps qu'il serait toujours différent et que j'avais appris à vivre avec l'autisme sans même savoir que c'était de ça qu'il s'agissait.
Bref, ce fut le parcours du combattant...

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Re: Racontez nous votre parcours

Message par Didine le Dim 4 Nov - 10:16

Pour ma part, j'ai commencé à le trouver "étrange" vers des 18 mois, déjà par le manque de parole, aucun signe de propreté en vue, jusque là on pense à un retard, mais d'autres choses aussi étranges : attirance pour les lumières dans les magasins, ne fait ni bravo ni au revoir, aime les jouets qui tourne, aucun contact avec les autres, stéréotypies.
La pédiatre et mon médecin traitant me parle de retard mais à 2 ans j'y crois plus, et je cherche sur internet des infos et à chaque fois revient le mot "autisme" au début un peu de mal à y croire, puis je me rend compte que ça y ressemble beaucoup.
La pédiatre reste sur ses positions, faut que je me débrouille toute seule oui mais qui voir ? ou ?
je décide de le mettre à la crèche (il est chez une nounou) quelques heures par semaine, je me dis qu'ici au moins ils le verront et c'est ce qu'il s'est passé, j'étais enfin soulagée de ne pas être seule à l'avoir remarqué car dans mon entourage personne me ou veut me croire.
Je contacte donc le CRA de ma région, Quentin a 3 ans et a 3 ans et demi nous avons le diagnostique d'autiste typique sévère.

Je ne suis pas quelqu'un de fière de nature, mais pour cela j'ai un peu de fierté de n'avoir écouté que moi, de mettre battue seule car personne ne me croyait dans mon entourage ou voulait me faire de peur de me dire "oui il y a quelque chose qui va pas" et pourtant c'est ce que j'aurais voulu entendre car à un moment j'ai cru que c'était moi qui été folle de penser ça de mon fils, et lorsque nous avons eu le diagnostique je n'ai entendu personne me dire "tu avais raison, tu as bien fait, heureusement que tu t'es écouté" non rien pourtant si je les avaient tous écouté nous aurions perdu du temps et j'y serai peut être encore aujourd'hui, alors oui je suis fière de moi et de ce que j'ai fais pour mon fils et encore aujourd'hui.

Mon loulou va à l'école 2 matinées par semaine, au SESSAD 2 jours par semaine et va chez l'orthophoniste 2 fois par semaine. J'ai réduis mon travail à 80% pour pouvoir l'emmener au camsp le vendredi avant son entrée au SESSAD, aujourd'hui il va au SESSAD le mardi et vendredi mais je conserve mon vendredi car il faut maintenant que je prenne du temps pour moi.

Voili voilou Very Happy

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