DIAGNOSTIC ET ORTHOPHONIE

[Ségo27]

Qu'est-ce l'autisme ? Comment le reconnaître ? Que peut-on faire pour l'enfant et pour ses parents ?


1. Aveugle ou sourd ?

C'est la première question que les parents - ou le médecin- se posent lorsqu'un nourrisson ou un jeune enfant se comporte de façon anormale. Mais non, dit la mère, quand il rampe ou trotte dans la maison, il ne se cogne nulle part. Et il entend les avions bien avant nous, il y réagit immédiatement et va se cacher en pleurant.

Les signes physiques - à l'inverse de ce qui se passe pour l'arriération mentale - ne sautent pas aux yeux. Il s'agit souvent d'un bel enfant, harmonieusement constitué, au visage régulier.

Mais son comportement est anormal. La mère raconte par exemple que son bébé est étrangement calme dans son berceau; il reste indifférent lorsqu'elle l'embrasse et le cajole; il ne tend pas les bras quand elle veut le soulever; ou bien, si l'enfant est plus âgé, elle dira qu'il n'a pas le moindre intérêt pour les jouets mais s'occupe pendant des heures à agiter une ficelle, par exemple; ou que le jeu de la lumière dans les tentures ou encore le vent dans les cheveux de sa mère l'excitent beaucoup; qu'il est pris de panique lorsqu 'arrivent des étrangers, et n'accepte de manger que des aliments liquides pour bébé, qu'il ne parle pas ou mal... Bref, quelque chose ne va pas dans le contact avec les gens ou les choses; les mêmes gestes reviennent inlassablement et l'attachement à la routine est frappant; le développement du langage est perturbé. Mais la cause ne réside ni dans une cécité, ni dans une surdité.

Quelle est alors l'origine de tout cela?
On pense actuellement qu'à côté d'autres dysfonctions neurologiques, l'enfant autiste présente une carence au niveau de l'hémisphère gauche du cerveau, et plus précisément au niveau de la zone qui confère normalement un sens aux perceptions. L'enfant normal développe spontanément cette faculté "signifiante" dès la naissance. Il comprend vite qu'une certaine déformation du visage maternel est un sourire, donc un geste positif. Il en va de même pour certains mots qu'il ressent très tôt comme affectueux et donc également comme positifs. C'est précisément ce qui fait problème pour le petit autiste. Il voit bel et bien la mimique de sa mère, le mouvement de ses traits, il entend une succession de sons qui sortent de sa bouche, mais il ne parvient pas - ou ne parviendra que beaucoup plus tard - à y déceler un geste positif qui lui est destiné.

D'où cette indifférence apparente (qui n'est pas indifférence réelle, mais bien incapacité) à l'égard des gens et des choses; d'où les difficultés de langage (la langue est en définitive une collection de sons qui "signifient" chacun quelque chose de différent); d'où aussi la tendance à s'accrocher à un schéma d'activités très limité et répétitif (ce qui n'est pas nouveau est connu, donc rassurant).

De même que pour certaines autres lésions cérébrales, les causes relèvent, pour leur plus grande part, de traumatismes intra-utérins et périnataux. On pourrait dire que l'enfant naît autiste. Mais il y a des exceptions, comme toujours. Parfois le comportement autistique survient à la suite d'une maladie aiguë, d'une forte fièvre avec convulsions, par exemple. Ce qui semble certain, c'est que le désordre doit s'être manifesté avant l'âge de 30 mois.



2. Environ un cas par omnipraticien

L'autisme a fait l'objet d'études épidémiologiques aux États-Unis, au Canada mais aussi plus près d'ici, en Angleterre et au Danemark, c'est-à-dire dans des pays comparables au nôtre... Résultat : cinq personnes sur 10 000 sont autistes, dans une proportion de quatre garçons pour une fille. Pour la Belgique, cela signifie quelque 5000 cas.

Mais ce calcul est fort étroit. Un malheur vient rarement seul. Ainsi, l'incidence de la débilité mentale est particulièrement élevée parmi les autistes - pas plus de 20 pour cent ont un QI dépassant 70. Et ces autistes sont assez souvent atteints d'épilepsie.

Or, il existe des tableaux cliniques sur lesquels on ne pose pas d'emblée le label "autisme", mais qui, en seconde analyse, révèlent aussi des difficultés dans les domaines de l'imagination, du langage et du développement social. D'un point de vue pratique, il vaut pourtant mieux considérer ces personnes comme autistes d'abord. Pourquoi ? Parce que leurs difficultés de communication de type autistique empêchent toute approche usuelle et, partant, tout traitement usuel. Si leur handicap de communication n'est pas abordé de façon spécifique, ces personnes ne peuvent tout simplement pas être aidées. Lorna Wing, psychiatre britannique pour enfants, spécialement intéressée par l'autisme, s'exprime comme suit : "Il s'agit de personnes qui sont incapables d'organiser leur propre vie. Les gens normaux, et même les débiles mentaux non autistes, développent un système d'idées personnelles qui leur sert de fil conducteur pour le comportement à avoir dans des circonstances diverses. Par contre, les personnes atteintes d'autisme ou présentant des perturbations apparentées de la communication, ne peuvent s'adapter à notre monde à cause de leurs difficultés particulières. Elles ne disposent donc pas d'un système organisé qui leur permettrait de réfléchir au passé, d'interpréter le présent et de faire des projets d'avenir. La seule manière de les aider consiste à leur fournir de l'extérieur une structure et une organisation...".

Voilà une expression nouvelle : "personnes atteintes d'autisme et de troubles apparentés de la communication". Elle a, pour le moment, le vent en poupe. Lorsqu'on rencontre le terme "autisme", on voit ou entend de plus en plus souvent la suite : "et troubles apparentés de la communication", pour la bonne raison que les personnes présentant de tels troubles ont besoin, comme les autistes, que d'autres apportent de l'extérieur une structure et une organisation dans leur vie.

Si donc, on ajoute les personnes souffrant de troubles apparentés de la communication à celles atteintes d'autisme, l'incidence des problèmes autistiques peut être multipliée par trois : 15 sur 10 000. Pour la Belgique, cela signifie alors 15 000 cas.

En bref, il est fort probable que chaque omnipraticien compte, parmi ses patients, un autiste ou une personne présentant des troubles apparentés de la communication. Il est important de ne pas les ignorer.



3. Le défi diagnostique

Jusqu'à présent, il n'existe pas de services éducationnels spécifiques pour les autistes. D'ailleurs, l'étude et l'approche des problèmes liés à l'autisme s'effectuent encore de manière dispersée, sans cohérence. Les spécialistes doivent étayer leurs connaissances sur les deux ou trois cas qu'ils connaissent. Ce qui n'est pas facile, car il existe des modes de différences entre un enfant autiste donné et un autre enfant autiste.
Tout d'abord, les comportements peuvent être à ce point différents qu'ils semblent se situer à l'opposé l'un de l'autre. Certains enfants autistes parlent beaucoup, d'autres sont mutiques. Beaucoup de ces enfants sont insensibles aux cajoleries, d'autres adorent être calinés. Les uns s'automutilent, d'autres (plus nombreux) ne le font pas. La liste des gestes et des comportements qui se manifestent chez certains, mais pas chez d'autres, est inépuisable : marcher sur la pointe des pieds, agiter les mains, contempler fixement les doigts, faire tournoyer des soucoupes ou des roues...

En deuxième lieu, il existe des écarts énormes entre les niveaux d'aptitude d'un enfant à l'autre et dans un même enfant. La plupart des enfants autistes ont un QI très bas, mais 20 pour cent d'entre eux doivent être considérés comme intellectuellement quasi-normaux et - tout comme dans la population normale - il y a des "vedettes" qui, sur le plan des aptitudes non verbales, sont doués de façon supra-normale et même géniale. La définition claire de la notion d' "autisme" ne s'en trouve évidemment pas facilitée. Essayez d'ailleurs de définir ce qu'est un être humain "ordinaire", de sorte que cette définition s'applique aussi bien aux débiles mentaux profonds qu'aux génies!

Pour compliquer le tout, un même enfant peut présenter des disparités de niveaux entre ses diverses aptitudes. L'être "normal" est logé à la même enseigne, dans une certaine mesure : on est fort en calcul mais faible en orthographe; on oublie les noms mais on se rappelle les visages; on est plutôt rebelle à la mécanique mais on sait bien raconter des histoires... Chez l'enfant autiste, ce phénomène de disparité interne prend souvent des proportions invraisemblables. Nadia, une petite autiste anglaise, dessinait à l'âge de cinq ans avec une virtuosité que lui enviaient les artistes adultes, mais était incapable d'utiliser les mots et les gestes, et lorsqu'elle avait faim, soif ou sommeil, elle ne pouvait le faire savoir - comme le bébé sans parole - que par des pleurs. On parle d'"ilôts d'intelligence" ou d'"aptitudes parcellaires". C'est un des critères qui distinguent l'autisme de la débilité mentale. L'enfant oligophrène de 10 ans, d'un niveau mental de quatre ans, se conduira dans quasiment toutes ses prestations mentales, comme un enfant de quatre ans. L'enfant autiste du même âge, par contre, fera les puzzles prévus pour l'âge de 10 ans, mais comprendra une scène de marionnettes moins bien qu'un jeune enfant de deux ans.

Troisièmement, chaque enfant autiste possède, comme chaque individu, son propre caractère et sa propre personnalité, enjoué ou geignard, irritable ou placide, négligent ou perfectionniste...

Le clinicien doit parvenir à déceler une unité dans cette panoplie de différences. Cette unité existe. Pour être clair, les grands points de divergence ou de concordance sont schématisés comme suit :

Divergences

1 - Comportement externe
2 - QI et niveaux d'aptitude
3 - Personnalité et caractère

Concordances

1 - Développement inhabituel de la communication verbale et non verbale (*)
2 - Développement social inhabituel(*)
3 - Activités répétitives et résistance au changement

(*) sans rapport avec le QI.

L'ensemble des points concordants constitue la base du diagnostic, sans oublier que les trois groupes de symptômes doivent tous être présents avant l'âge de trois mois.

P.S.- Les points concordants sont repris dans les diverses définitions de l'autisme. On peut se référer à celle qu'a donnée le Journal of Autism and Development Disorders. Les définitions auxquelles se réfèrent souvent les chercheurs et les cliniciens se trouvent dans :

- Le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 3e Ed. (DSM-III Revised - 1987), établi par l'American Psychiatric Association
- L'International Classification of Diseases (ICD-9th edition et ICD-10th edition en préparation), publiée par l'Office mondial de la Santé

Chacun des points concordants est largement explicité

3.1 Première caractéristique : un développement inhabituel du langage

Une langue est un ensemble de signes, de symboles : des sons qui signifient chacun quelque chose de différent. Parfois le son imite la chose signifiée : le phénomène du hoquet par exemple se dit en néerlandais "hil", en français "hoquet" et en anglais "hiccup". Mais d'habitude, le lien entre le son et ce qu'il signifie n'est pas évident : les termes, "drinken" et "boire" par exemple signifient la même chose, mais ne se ressemblent pas entre eux et encore moins à l'action qu'ils désignent, mais il faut en comprendre et en retenir la signification. Or, les autistes sont handicapés sur le plan de la compréhension du sens. Le langage leur pose donc nécessairement des problèmes. Mais il faut bien savoir que leur handicap linguistique ne s'explique pas par le niveau de leur QI. Par contre, pour l'enfant de 10 ans, qui a l'âge mental de quatre ans, il est normal d'avoir un développement linguistique de quatre ans.

Certains enfants autistes parviennent à construire des phrases complètes. Mais ces phrases ont quelque chose d'étrange. Le langage semble artificiel, impersonnel, solennel, laborieux, compliqué, avec par moments un vocabulaire et une syntaxe bizarres, comme s'il ne s'agissait pas de leur langue maternelle. Les mots abstraits, c'est-à-dire ceux dont la signification échappe aux perceptions de la vue, de l'ouïe ou du toucher, restent une pierre d'achoppement. Souvent, ils peuvent, par exemple, comprendre le mot "devoir" dans le sens de tâche scolaire ou "pensée" en tant que fleur, mais ne peuvent pas saisir le sens de devoir (obligation) ou de pensée (idée). L'utilisation au sens figuré des mots, par ailleurs concrets, reste pour eux difficile. Ils savent, par exemple, que "pied" désigne l'extrémité inférieure du corps humain, mais ne comprennent pas si on parle du "pied de la montagne". Car avec la meilleure volonté du monde, ils ne peuvent percevoir que la montagne ait un pied.

L'écholalie, ou le fait de répéter comme un perroquet, est assez courante. L'autiste répète des mots, des parties de phrases ou des phrases entières qu'il a entendus, mais ne les emploie pas pour leur sens propre, ou bien il donne aux mots, aux bribes de phrase ou aux phrases une signification très personnelle, et cela sous l'effet de l'une ou l'autre expérience vécue qui l'a fortement marqué.

Un exemple : Un petit autiste de cinq ans va et vient nerveusement, il pousse de temps en temps quelques cris aigus, se laisse ensuite tomber par terre et se met à agiter les bras en criant. Sa mère se souvient que vers cette heure, on se met habituellement à table. Elle suppose que l'enfant a faim. Comme il n'a pas d'autres moyens d'expression, il utilise son accès de colère pour se faire comprendre. La mère lui demande: "Veux-tu de la soupe?" et lui tend un bol de potage. Elle ne s'est pas trompée, l'enfant se calme. Il est possible que cet enfant, après cette expérience frappante, associe les sons "Veux-tu de la soupe?" à la sensation de faim et se cramponne à cette association. Par la suite, lorsqu'il aura faim, il se répétera à lui-même : "Veux-tu de la soupe?". Il n'a pas bien compris les mots, sinon il dirait : "Je veux de la soupe" ou "J'ai faim". Il peut même arriver que les sons "Veux-tu de la soupe" soient associés non seulement à la faim mais d'une façon plus générale à la sensation de malaise ou à un état de besoin. Il dira alors "Veux-tu de la soupe?" chaque fois qu'il ne se sentira pas à l'aise ou aura besoin de quelque chose. Enfin, il y a des enfants qui n'apprennent absolument pas à parler. Il s'agit, la plupart du temps, de ceux qui souffrent en même temps d'une débilité mentale modérée ou profonde.

Il existe une autre pathologie où le développement du langage est fort perturbé : l'aphasie réceptive de développement, et c'est un exercice très utile de comparer cette affection à l'autisme. L'enfant atteint d'aphasie réceptive de développement entend le langage, mais - également à la suite d'une lésion cérébrale localisée - il ne peut l'analyser. Il ne comprend pas ou presque pas ce qui est dit, et par conséquent,il ne peut pas ou presque pas parler. En cela, il rejoint plus ou moins l'enfant autiste. Cependant, le petit aphasique comprend parfaitement le langage de la mimique et des gestes. Par exemple, il réagit très normalement aux cajoleries et ne tarde pas à jouer à la dînette avec des poupées, ce qui prouve qu'il a bien compris ce que font ses parents. Seul le développement linguistique ne suit pas. Les difficultés se profilent nettement vers l'âge de deux ans seulement, c'est-à-dire du moment où l'entourage attend manifestement de l'enfant de meilleures performances dans le domaine du langage. Comme l'enfant souffrant d'aphasie réceptive de développement comprend bien le monde visible, le traitement est relativement simple : l'enfant est totalement accessible à la communication non auditive.

L'enfant autiste par contre, est typiquement incapable de comprendre les signes, que ceux-ci relèvent de l'audition, de la vue ou du toucher. Il est dit "asymbolique" ou "hyposymbolique". Il lui est très difficile de comprendre ce que signifient un sourire, un mot gentil, une caresse ou un baiser. Il ne sait pas jouer comme un enfant normal, car le jeu est très symbolique : il ne voit, par exemple, pas de ressemblance entre une poupée et un être humain. Même si l'enfant autiste est capable de parler, son langage relève plus de l'imitation sonore que de la communication.

Quelqu'un a dit : l'enfant aphasique a des idées mais pas de mots pour les exprimer; l'enfant autiste a des mots, mais pas assez d'idées. Une première conclusion pratique est certainement que, pour communiquer avec l'enfant autiste - de même que dans tous les aspects de son processus d'éducation -, il faut partir de choses plus concrètes qu'abstraites.

Au lieu de dire "boire", par exemple, on portera un verre à la bouche, ensuite, le même geste sera fait mais sans verre. Un tel signe est beaucoup plus proche du signifié que le son "boire". Il n'est pas du tout surprenant de voir l'enfant qui est incapable de manier le langage de façon signifiante se mettre à communiquer de cette façon-là et à émerger de son isolement.

3.2 Deuxième caractéristique : un développement social inhabituel

La vie sociale est pleine de symboles, qui sont encore plus complexes que le langage parlé. Lors d'une conversation, par exemple, une masse d'informations circule par l'intermédiaire des expressions, du maintien, des gestes. L'enfant autiste ne peut pas suivre et ne peut donc pas participer. Conséquence : un comportement social anormal, d'habitude résumé par l'expression "isolement social". Il faut répéter ici aussi que ce développement social anormal n'est pas explicable à partir du QI de l'enfant autiste. L'enfant arriéré mental de 10 ans, par contre, qui se comporte comme un bambin de deux ans, n'est pas nécessairement autiste, car son niveau mental de deux ans se répercute dans toutes ses performances.

Le comportement social anormal est la caractéristique autistique qui saute le plus aux yeux. Il a d'ailleurs déterminé l'appellation "autisme" (du grec "autous", soi-même), qui signifie "être replié sur soi", "ne pas participer à", "avoir des contacts perturbés".

C'est d'ailleurs une appellation qui prête à confusion. Les malentendus sont inévitables en ce qui concerne le diagnostic et le traitement, si l'on se braque sur ce seul aspect du syndrome, si on l'isole trop, si on ne le considère pas suffisamment dans ses rapports avec les autres symptômes. Car il est très frappant de constater que ce repli sur soi est un des premiers symptômes à s'atténuer : un certain nombre d'enfants autistes, le temps aidant, sortent de leur solitude extrême, mais sans pour autant cesser d'être "autistes" (c'est-à-dire atteints de l'ensemble du syndrome appelé autisme).

En guise d'illustration, voici le témoignage de Clara Park, mère d'une fille autiste adulte :

"...Jessy aime la compagnie. Elle peut même savoir quelle s'ennuie et se sent seule. Elle ne dit plus aux gens, comme avant, qu'ils doivent partir... Lorsque sa soeur est absente, elle dit : "Elle me manque". Lorsqu'elle entend qu'un ami va venir un peu plus tard que prévu, elle dit : "Oh non, est-ce qu'il viendra encore?"

"Si l'autisme signifiait être emmuré en soi-même, alors Jessy ne serait plus autiste. Dernièrement, nous étions à bord d'un petit avion et avons vu un îlot avec une maison. Nous étions justement en train de parler de la signification du mot "isolé", car Jessy aime bien apprendre de nouveaux mots. J'ai dit que la maison était isolée et quelle devait sans doute se sentir seule, mais qu'après tout c'était parfois bien agréable d'être seul lorsqu'on n'aime pas les gens. Jessy a réagi en disant quelle aimait vraiment bien les gens. Et c'est vrai. Quand sa soeur ou des amis arrivent, elle est tout sourire et veut les embrasser. Elle veut aussi embrasser nos connaissances, sans distinction d'âge ou de sexe. Il a fallu lui expliquer que dans certains cas, une poignée de mains et un sourire suffisent. Malgré tous ses progrès, sa compréhension du langage, des gestes et de la vie sociale est plus pauvre que celle d'un enfant de sept ans... "

L'autisme est un désordre du développement. Cela signifie, entre autres, que le problème fondamental reste présent toute la vie. Même si, après l'enfant, ils prennent d'autres formes, les problèmes restent essentiellement les mêmes; ils ont simplement changé de forme.

Ainsi se dessine clairement un autre aspect important du traitement : l'apprentissage des codes sociaux. Les enfants non autistes apprennent spontanément, donc sans enseignement, en quoi consistent les règles des rapports sociaux. Ils ont le talent "d'aller au-delà de l'information reçue". Au fur et à mesure qu'ils grandissent, ils perçoivent de plus en plus de nuances. Ainsi, ils comprennent relativement tôt que les baisers supposent un degré assez poussé d'intimité. L'enfant autiste, quant à lui, n'apprend pas tout cela spontanément. Tout doit lui être enseigné, et pas seulement la lecture, l'écriture et le calcul, comme pour l'enfant normal. Lorsque, comme Jessy, il a appris la signification d'un baiser, il faut encore lui apprendre explicitement dans quelles circonstances on peut embrasser, et dans lesquelles on ne peut pas.

On imagine à quel point la vie sociale doit être difficile pour l'autiste, même doué et bien éduqué. Les liens d'amitié ne résistent guère, non pas faute d'intérêt social, mais à cause d'une carence en aptitudes sociales. Un garçon autiste très doué essaya de nouer une relation amoureuse avec une jeune fille; ce fut un échec car il était incapable d'imaginer ce que la jeune fille ressentait et il restait désemparé devant les multiples nuances de son comportement.

Le langage social est en effet infiniment varié, il est tout simplement impossible d'en apprendre toutes les variantes. C'est pourquoi les autistes se sentent au mieux dans un environnement qui varie peu.

3.3 Troisième caractéristique : activités répétitives et résistance au changement

Il est impossible de généraliser lorsqu'on ne saisit pas la signification des choses. Voici un exemple concret : un objet fait d'un plateau horizontal et de quelques appuis verticaux est appelé table. L'enfant normal apprend par exemple à connaître tout d'abord la table de la cuisine, après quoi il n'éprouve aucune difficulté à considérer comme tables, la table basse du salon, la table du jardin et la lourde table sculptée de la salle à manger - qui, à première vue, se ressemblent si peu mais sont pourtant toutes des tables. Pour l'enfant autiste qui n'est encore habitué qu'à la table de la cuisine, ces autres meubles ne sont pas des tables.

Il en va de même pour toutes les autres perceptions. L'enfant autiste assimile les détails mais a d'énormes difficultés à reconnaître des ensembles. Il s'agrippe donc aux détails. Et la panique n'est pas loin si quelque chose y change. L'ensemble devenant méconnaissable, il se sent perdu.

Le goût que l'enfant autiste éprouve pour les détails passe parfois par une sorte de don intellectuel exceptionnel. Pas un coquetier ne peut disparaître à la maison sans qu'il ne l'ait remarqué. Il s'agit en réalité de pauvreté intellectuelle. Un être normal retient par exemple qu'il a vu une salle à manger et laisse tranquillement s'estomper tous les détails. Mais pour obtenir le même résultat, l'autiste doit en quelque sorte se souvenir de toutes les assiettes, de toutes les tasses, de toutes les cuillères, de tous les couteaux, de toutes les fourchettes... qu'il a vus.

Les activités répétitives peuvent être rangées dans le même contexte : grogner, grincer des dents, claquer les doigts, s'automutiler, ou bien - et ceci est encore plus typique - manipuler des objets, par exemple, faire tourner des soucoupes comme des toupies. C'est un retour inlassable vers ce qui est donc rassurant.

De ce qui précède, il ressort clairement que l'enfant autiste a une soif inextinguible de constance, de stabilité. Pour l'autiste très jeune, les places et les objets dans la maison, les gens connus de l'entourage immédiat - qui sont bien entendu le plus souvent les parents - constituent les points d'appui majeurs dans sa vie. C'est la parcelle de chaos qu'il a réussi à grand peine à transformer en une stucture significative.

On ne peut pas lui enlever ces points d'appui. C'est une erreur, par exemple, d'hospitaliser l'enfant autiste à des fins diagnostiques, en d'autres termes, de le mettre "en observation". Déménager ou transformer la maison inflige des traumatismes tout aussi graves. De tels changements radicaux replongent l'enfant dans le chaos.

Résultat : panique ou repli sur soi. Il faut, au contraire, utiliser les points d'appui comme base de départ de tout le processus éducationnel. Au lieu de les supprimer, il s'agit de les renforcer et de les amplifier.

La première tâche des éducateurs sera, dès lors, procurer une structure solide, ou préserver la structure existante. Cette structure ne concerne pas uniquement l'espace, mais aussi le temps. Il faut donc une planification. Le directeur d'un foyer pour personnes à la fois débiles mentales et autistes disait un jour : "La clé du succès de cette communauté est qu'à chaque instant de la journée, chaque résident sait ce qu'on attend de lui".

4. Comment, dans la réalité, se passent les choses

Les caractéristiques de l'autisme ont été réparties en trois catégories : le développement inhabituel du langage, le développement social inhabituel et les activités répétitives avec résistance au changement. Cette classification est utile à la compréhension, du fait que les tableaux cliniques sont parfois très hétéroclites. Elle est indispensable pour établir le diagnostic, car il faut s'en tenir à des critères bien délimités.

Cependant, aucun enfant autiste ne présente son comportement anormal en trois volets bien distincts. Il faut donc à présent regrouper les symptômes disparates et construire une image correspondant au mieux à la réalité. Lorna Wing, la pédopsychiatre anglaise déjà citée, dont l'intérêt et l'expérience pour les problèmes autistiques sont notoires, l'a fait à partir d'entretiens qu'elle a eus avec des parents dont l'enfant avait été diagnostiqué comme autiste après l'âge de deux ans : "Beaucoup de bébés autistes sont calmes et ne demandent rien. Ils ne pleurent même pas lorsqu'ils ont faim. À l'extrême opposé se trouvent des bébés qui pleurent pendant des heures, qui dorment peu et ont horreur de quelque intervention que ce soit, y compris le bain, l'habillage ou le repas. Les étapes de la motricité comme s'asseoir, ramper, marcher, peuvent être soit atteintes à l'âge normal, soit différées, surtout chez l'enfant atteint en même temps d'un retard mental sévère ou profond".

Les parents qui s'occupent beaucoup de leur enfant remarquent dès les premiers mois que le bébé ne manifeste guère d'intérêt pour les gens et n'a pas la moindre envie de participer à une interaction sociale quelconque. L'enfant ne babille pas, il ne roucoule pas en réponse à ce que les parents lui disent, ce qui est pourtant la norme vers deux à trois mois. Il arrive qu'il produise des sons, mais ceux-ci ne font pas partie d'une
conversation.

Plus tard, durant sa première année, il ne prend pas plaisir à se faire cajoler sur les genoux de sa mère et il n'imite le plus souvent pas les sons et les mimiques venant des parents. Durant le dernier trimestre de sa première année, il est fréquent qu'on ne parvienne pas à obtenir de lui qu'il fasse "au revoir" en agitant la main, sauf si on l'y incite physiquement, et il ne désigne pas les objets qui l'intéressent pour communiquer son plaisir à ses parents. Enfin, vers un an, il ne développe pas l'intonation d'une conversation, par contraste avec un bébé normal, qui imite la mélodie du langage parlé avant de pouvoir articuler les mots.

Parfois, les parents rapportent les réactions bizarres de l'enfant en réponse à certains stimuli sensoriels, par exemple râcler ou marteler une surface de façon monotone et répétitive, fixer avec fascination des lumières vives ou encore certaines configurations visuelles : ou alors, au contraire, reculer de façon apeurée devant des objets inoffensifs, par exemple certaines lampes ou une couleur déterminée.

Parfois les parents s'imaginent que leur bébé est exceptionnellement intelligent, parce qu'il peut accumuler des blocs jusqu'à en faire de hautes tours, ou bien parce qu'il réussit un puzzle à un âge particulièrement précoce.

5. Le dédale du diagnostic différentiel

Il n'existe pas de symptômes pathognomoniques de l'autisme. Les comportements anormaux de l'autiste se retrouvent tous dans d'autres tableaux morbides ou carentiels. Établir le diagnostic différentiel est donc une tâche ardue, mais évidemment indispensable.

Au lieu de commentaires circonstanciés, il est plus clair de présenter des indications diagnostiques différentielles sous la forme de tableaux synoptiques (*) de manière à comparer l'autisme avec cinq autres situations :

· Enfant normal mais lent
· Surdité
· Arriération mentale
· Retard spécifique dans l'acquisition du langage
· Abandon grave

(*) D'après Patricia Howlin : "Disorders of Communication in Young Children" Communication de juin 1983, à la National Autistic Society de Grande-Bretagne

5.1 Autisme

· Gazouillis anormal, non fréquent, non communicatif. Pas de réaction au nom, etc.
· Ne reconnaît pas le nom des objets familiers
· Retard grave dans l'utilisation des mots et des phrases
· Langage stéréotypé, répétitif, non communicatif
· N'utilise pas de signes non verbaux et ne les comprend pas
· Peu d'intérêt pour l'entourage (mais n'aime cependant pas le changement)
· Peu de réaction à la mère, création du lien retardée
· Pas d'intérêt pour les jouets mais fascination pour les lumières, etc.
· Eventuellement étapes motrices retardées

Enfant normal mais lent

· Roucoulement et gazouillis vers l'âge de 9 mois. Réagit à son nom et à des instructions simples, vers l'âge de 12 mois
· Reconnaît le nom des objets usuels entre 12 et 18 mois
· Utilise des mots simples vers 1 mois, des phrases de deux mots vers 24 mois
· Utilise des mots simples pour exprimer beaucoup d'idées
· Comprend les signes non verbaux et les utilise
· Intérêt précoce pour l'entourage
· Lien manifeste avec la mère vers l'âge de 3 mois
· Réagit aux jouets vers 4-6 mois
· Etapes motrices normales

5.2 Autisme

· Pas de lésion neurologique spécifique
· Réactions anormales et incohérentes aux sons, perte spécifique
· Peu d'utilisation de la communication non verbale et peu de réaction à celle-ci
· Pas d'imagination ludique
· Développement anormal dans l'établissement d'un lien
· Relations sociales anormales
· Réaction anormale face aux compagnons du même âge
· Problèmes sérieux sur le plan du comportement
· Association fréquente avec l'arriération mentale
· Réaction faible au traitement

Surdité

· Associée à une perturbation neurologique ou physique
· Perte globale lors des tests, sans également perte de l'ouïe dans des domaines spécifiques
· Utilisation normale des gestes et des mimiques et réaction normale à ceux-ci
· Bonne imagination ludique
· Développement de liens normal
· Bonnes relations sociales
· Bon comportement ludique avec les compagnons du même âge
· Certains problèmes de rituels de comportement, mais beaucoup moins que chez l'autiste
· Association rare avec l'arriération mentale
· Réaction positive au traitement



5.3 Autisme

· La perturbation du langage n'est pas en rapport avec le niveau des aptitudes non verbales; le langage parlé et la communication par gestes sont tous atteints
· Développement social anormal ne correspondant pas à l'âge mental
· Comportement ludique anormal et discordant par rapport à l'âge mental
· Problèmes comportementaux graves et problèmes de rituel pour tous les niveaux de QI, même élevés
· Pas nécessairement associé à un QI bas; le QI non verbal et le développement moteur peuvent être normaux
· Pronostic : pauvre, même pour l'autiste au QI élevé; l'autonomie de l'adulte est rarement réalisée

Arriération mentale

· La perturbation du langage est davantage liée à la faiblesse du QI; pas de perturbation spécifique de la communication non verbale.
· Développement social correspondant à l'âge mental
· Développement du comportement ludique concordant avec l'âge mental
· Problèmes comportementaux graves et problèmes de rituels, mais graves uniquement chez les débiles les plus profonds
· Par définition, associé à un QI bas
· L'arriération est globale
· Le progrès durant le traitement dépend du degré de gravité de l'arriération

5.4 Autisme

· Association fréquente avec une lésion cérébrale
· Retard sérieux sur les plans de l'expression et de la réceptivité
· Utilisation inhabituelle du langage pour communiquer
· Pas d'utilisation ou pas de compréhension de la communication non verbale
· Perturbation grave des relations sociales, surtout avec les compagnons du même âge
· Comportement ludique très perturbé
· Problèmes sérieux sur le plan du comportement et des rituels
· Association avec l'arriération mentale
· Persistance des problèmes sociaux et de communication tout au long de la vie; autonomie de l'adulte rare

Retard spécifique dans l'acquisition du langage

· Incidence faible de l'association avec une lésion cérébrale
· Les problèmes graves de compréhension sont rares
· Intention normale de communiquer, bien que le langage puisse être très primitif
· Utilisation et compréhension normale des gestes, etc.
· Difficultés sociales légères; bonnes relations avec les compagnons du même âge
· Bonne imagination ludique
· Quelques problèmes comportementaux
· Pas d'association avec l'arriération mentale
· Réaction positive à l'éducation spécialisée; peut finalement rejoindre un enseignement normal

5.5 Autisme

· Les difficultés linguistiques et de communication persistent malgré l'entraînement
· Peu d'intérêt pour le développement des relations, surtout avec les compagnons du même âge
· Les problèmes sur le plan du comportement et des rituels sont lents et difficiles à modifier
· Association avec l'arriération mentale
· Le comportement social reste anormal en dépit du traitement

Abandon grave

· Amélioration rapide de la communication tant verbale que non verbale, moyennant éducation
· Pas de discrimination ou d'inimitié dans les relations sociales; tentatives manifestes pour nouer des relations avec adultes et enfants
· Solution rapide des problèmes relevant du comportement et des rituels
· Une certaine association avec l'arriération mentale, souvent d'origine familiale
· Dès l'instauration du traitement du retour rapide à la "normale" sauf si l'enfant présente des handicaps associés; adaptation évidente à la vie normale.

Il existe des tests spécifiques qui permettent d'établir un diagnostic définitif d'autisme, par exemple :

· Le CARS (Childhood Autism Rating Scale), dans le cadre du modèle TEACCH, Université de Caroline du Nord (USA)
· L'échelle BRETONNEAU, utilisée par le groupe du professeur Lelord à l'université de Tours (France)
· L'interview pour le Diagnostic de l'Autisme de RUTTER

6. L'Autisme, un désordre somatique aux origines hétérogènes

Le diagnostic différentiel ne doit pas nécessairement différencier. L'autisme n'est pas un diagnostic exclusif d'autres troubles. La question n'est pas de savoir, par exemple, si un enfant est arriéré mental ou bien autiste. Il est peut-être les deux à la fois. L'autisme peut en effet être associé à l'oligophrénie, à l'épilepsie... D'autres rapports, encore plus précis, ont été mis en lumière. L'enfant handicapé mental courant, atteint d'épilepsie, a des crises surtout dans sa petite enfance, alors que l'enfant autiste et épileptique ne développe généralement son "grand mal" que durant l'adolescence. L'autisme accompagne souvent la rubéole congénitale, l'hypsarythmie, la spasmophilie et la sclérose tubéreuse, alors que la paralysie cérébrale et le syndrome de Down vont plus souvent de pair avec un handicap mental exempt d'autisme...

Quelle est l'origine de l'autisme? Les grands suspects sont, on le sait, les traumatismes intra-utérins et périnataux : la rubéole congénitale, l'anoxie... Un deuxième groupe de causes possibles est constitué de maladies graves survenues durant la petite enfance, par exemple, encéphalites, méningites. Enfin, on observe actuellement aussi des facteurs génétiques, donc héréditaires : on relève en effet une incidence accrue de l'autisme au sein d'une même famille : un sur 50. Le pourcentage des anomalies cognitives est plus élevé dans la fratrie de l'autiste (environ 15 %, contre, par exemple, 300 % dans la fratrie de personnes atteintes du syndrome de Down).

Les jumeaux homozygotes sont plus souvent autistes que les jumeaux dizygotes. Et, dernièrement, un lien a été établi, pour un sous-groupe d'enfants autistes, avec le chromosome X fragile. L'autisme ne peut pas être considéré pour autant comme une maladie héréditaire, mais il existe sans doute une "fragilité" génétiquement déterminée.

7. Le passé n'est jamais révolu

Un syndrome ayant des effets sur le plan psychosocial, relevant d'une pathologie somatique : c'est là la conception actuelle de l'autisme. Mais il n'en a pas toujours été ainsi et il n'en est toujours pas ainsi dans de nombreux pays, notamment en Belgique, et dans des cercles scientifiques relativement vastes.

L'histoire scientifique de l'autisme est très récente. Mais il existe bien sûr une préhistoire.

Certaines légendes, où il est question d'enfants "changés", d'enfants-elfes, décrivent probablement des cas d'autisme. Partout dans le monde, on raconte des histoires de parents heureux d'avoir un bel enfant, gentil et paisible; mais un jour l'enfant semble en devenir un autre : il est difficile, son comportement a même quelque chose d'inhumain. C'est l'oeuvre des elfes. Jaloux, ils ont enlevé l'enfant et lui ont substitué un enfant-elfe.

Le film de Truffaut, "Victor, l'enfant sauvage" semble également mettre en scène un enfant autiste. Victor est capturé dans les bois de l'Aveyron, en 1789. Un coup de pistolet tiré tout près de son oreille le laisse indifférent, mais dans tout ce branle-bas, il perçoit le bruit léger d'une faine qu'on écrase.

Dans la littérature néerlandaise du XIXè siècle figure un autre exemple. Dans "Waanzinnig Truken" de Johannes Kneppelhout, on trouve ce passage : " ... dès le moment où elle a commencé de donner des signes de conscience, cette petite créature a fait preuve d'un entêtement étrange et inquiétant - ce terme est d'ailleurs insuffisant pour décrire son état - qui semblait donc inné... On aurait dit qu'elle s'était enfermée dans un mutisme permanent et obstiné que n'étaient parvenues à rompre ni les paroles de sa mère, ni les menaces de son père, ni les punitions infligées par le maître d'école qui, de guerre lasse, la renvoya chez ses parents, après avoir tout essayé, en vain."

La première étude scientifique date de 1943. Leo Kanner, pédopsychiatre américain, décrit 11 enfants qu'il a observés pendant environ cinq ans et chez lesquels il a décelé un certain nombre de comportements typiques, différents de ceux présents chez d'autres enfants psychotiques ou chez des enfants simplement arriérés mentaux. Les symptômes en question, estime-t-il, sont suffisamment caractéristiques pour permettre de parler d'un syndrome à part, qu'il baptise "early infantile autism". Parce que, selon lui, le signe fondamental est une solitude autistique extrême accompagnée d'une incapacité d'établir des relations avec d'autres personnes.

Quant à la cause ou aux causes de l'autisme, Kanner ne s'est jamais prononcé. Mais il a émis des hypothèses - pas plus que des hypothèses - qui penchaient alternativement vers une étiologie organique ou vers une étiologie psychique.

Là commence la confusion. Jusque vers 1975 a régné, de façon prépondérante, la théorie psychogénique. L'enfant, né normal, devenait autiste à la suite - prétendait Bruno Bettelheim notamment - d'une attitude parentale froide, dénuée d'affection. Par conséquent, il fallait traiter en même temps les parents et leur enfant. Les résultats furent très décevants. Ils aboutissaient à ceci qu'on ajoutait à chaque cas d'autisme deux patients de plus, à savoir les parents, déclarés malades et chargés d'une culpabilité insupportable.

Aujourd'hui, et bien qu'une masse d'observations soient venues appuyer l'explication somatique de l'autisme, la vision psychogénique reste vivace dans un grand nombre de milieux universitaires entre autres.

L'autisme traîne encore toujours avec lui les pesanteurs d'un passé brumeux.

8. Cinq fabulations à écarter d'emblée

Il est nécessaire de mettre brièvement et vigoureusement un terme à quelques malentendus concrets qui ont la vie dure.

1. L'autisme, c'est la faute des parents

Les parents sont froids ou surprotecteurs, ou encore symbiotiques. Ou bien quelque chose ne va pas dans l'interaction parents-enfant; c'est surtout le caractère de la mère qui est incriminé. Ou bien encore l'enfant a subi trop de stress lors de sa petite enfance : naissance d'un frère ou d'une soeur, séparation des parents, dépression d'un des parents ... L'avocat de ces prises de position extrême a été Bruno Bettelheim.

Réponse : Aux études scientifiques existantes s'ajoutent de nombreux faits patents qui infirment la thèse psychogénique; beaucoup de parents d'autistes sont d'un modèle qui ne correspond pas au schéma pathologique et pathogène prétendu et, d'autre part, les parents dont les caractéristiques correspondent au portrait en question ont, en général, des enfants normaux. En fait, l'enfant autiste se comporte de façon anormale dès sa naissance; partout l'on constate un rapport fixe de quatre garçons pour une fille; les enfants atteints de lésions cérébrales bien établies se comportent assez souvent d'une façon qui évoque l'autisme; les symptômes sont trop uniques et spécifiques pour être déterminés par des influences extérieures. Les parents d'un enfant autiste ont aussi des enfants normaux... Il ne faut pas oublier non plus qu'une relation est quelque chose de réciproque. Ainsi, le comportement maternel "normal" est en grande partie une réponse au comportement infantile "normal". Il ne faut pas oublier que durant des années, les scientifiques ont défendu des positions contradictoires pour interpréter le comportement autistique; il est parfaitement compréhensible que les parents aient été alternativement trop protecteurs, puis trop sévères.

Il est regrettable de devoir constater que la première association de parents n'a vu le jour qu'après que les premières indications d'une étiologie organique aient été prises au sérieux (B. Rimland, aux États-Unis). Avant cela, les parents n'osaient pas avouer publiquement qu'ils étaient des parents d'enfants dont la maladie était soi-disant engendrée par eux.

2. L'autisme : un privilège de privilégiés

Kanner a lui-même écrit que les parents de ses petits patients autistes figuraient apparemment tous dans le "Who is who in America ?". Cette constatation apportait évidemment de l'eau au moulin de la théorie psychogénique, qui, on l'a dit, mettait le comportement parental en accusation.

Réponse : Depuis lors, les études épidémiologiques ont montré que l'autisme atteint toutes les couches de la population. L'observation de Kanner résultait sans doute d'une "sélection" : les parents des classes sociales aisées sont plus vite alarmés, acceptent de parcourir de plus grandes distances en vue d'un traitement et acceptent plus facilement des programmes thérapeutiques expérimentaux. En termes plus directs : à cette époque, les parents moins éduqués et moins fortunés d'enfants autistes ne franchissaient pas la porte d'un pédopsychiatre renommé - et cher - comme Kanner.

L'histoire s'est d'ailleurs répétée. Le centre thérapeutique pour enfants autistes le plus connu et certainement le plus innovateur, TEACCH ("Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children"), situé en Caroline du Nord, aux États-Unis), recrutait lui aussi initialement sa clientèle dans les classes sociales supérieures. Depuis, il est devenu une institution étatique subsidiée. À présent que TEACCH est accessible à toutes les bourses, sa tendance élitiste a disparu.

3. Les enfants autistes sont très doués

C'est ce qu'on croyait surtout dans les années 40 et 50. Les autistes n'avaient pas du tout l'air stupide. Leur visage était souvent beau, étonnamment symétrique. À cela s'ajoutaient des aptitudes parfois fantastiques : une grande habileté à faire des puzzles, une mémoire phénoménale des détails (s'exprimant entre autres par une utilisation écholalique du langage, et par la reconnaissance ou la reproduction de morceaux de musique), un sens puissant de l'orientation spatiale. On croyait même à un don artistique particulier. Bref, l'enfant autiste abritait un génie en son sein. Il suffisait de trouver la clé magique pour débarrasser l'enfant de son carcan autistique.

Réponse : On sait actuellement que 80 pour cent des enfants autistes ont un QI inférieur à 70. Sur le plan intellectuel, ils sont donc généralement sous et non surdoués. Les conjectures au sujet de leurs talents exceptionnels viennent de ce qu'on leur connaît des aptitudes dites parcellaires. Les puzzles et l'orientation spatiale sont des activités qui probablement sont surtout intégrées dans l'hémisphère droit du cerveau - moins ou pas du tout atteint. Quant à la mémorisation de détails, c'est certainement - du moins en partie - un phénomène de compensation, étant donné que la capacité de synthétiser, probablement, intégrée dans l'hémisphère gauche du cerveau, est faible ou fait défaut.

4. Une sorte de schizophrénie infantile

Au début du siècle, Bleuler a utilisé le terme "autisme" comme une caractéristique de base de la schizophrénie. Ce terme signifiait : "se retrancher activement de la réalité extérieure pour vivre dans le monde intérieur de l'imagination". Il semblait donc logique que "l'autisme infantile précoce" de Kanner s'entende plus ou moins comme "une schizophrénie infantile précoce". La confusion ressort du langage que les pédopsychiatres utilisaient auparavant, et où ils utilisaient indifféremment les termes "psychose infantile", "autisme infantile précoce", "schizophrénie symbiotique" et "autisme", comme s'il s'agissait de diagnostics interchangeables.

Réponse : Sous beaucoup d'aspects, l'autisme diffère de la schizophrènie : il n'y a pas de retrait actif de la vie sociale, mais bien une incapacité de développement des relations sociales; la vie imaginaire n'est pas riche, elle est au contraire particulièrement pauvre; il n'y a pas de phases alternées d'amélioration et de rechute, comme dans la schizophrénie, et l'on arrive rarement aux autres symptômes de la schizophrénie, plus précisément aux délires et aux hallucinations. Cette évolution de la réflexion relative à l'autisme se reflète dans le changement de nom de l'importante revue américano-anglaise : "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", qui est devenu le "Journal of Autism and Development Disorders". Le DSM-111-R (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association,1987) qui présente une classification de tous les troubles physiques et mentaux, range l'autisme sous la rubrique "Pervasive Developmental Disorders" (troubles envahissants du développement), alors que la schizophrénie et les psychoses sont classées ailleurs.

5. L'enfant autiste ne peut pas être testé

On ne peut rien en tirer, il ne collabore pas, il est têtu...

Réponse : De telles prétentions sont des reliquats d'un passé où l'on surévaluait massivement les possibilités de l'enfant autiste, et où on abordait donc cet enfant sur un plan beaucoup trop élevé. "Impossible à tester" s'applique plus au testeur qu'à la personne testée.

Les enfants autistes collaborent volontiers à condition que les tâches soient simples et concrètes, et que la demande soit comprise par eux. Le manque de collaboration ne résulte pas d'un refus mais d'une incapacité. Ainsi, certains exercices concrets se déroulent bien, par exemple, faire des puzzles, alors que les exercices abstraits, tels que les jeux de langage, provoquent des problèmes de comportement.

Parmi les tests spéciaux récemment mis au point pour les enfants autistes, le plus important est sans doute le PEP ou Profil Éducatif Psychologique.

9. Traiter, c'est éduquer

L'autisme - appelé par Kanner "autisme infantile précoce"- est une pathologie du développement : ce qui aurait dû se développer dans l'enfant n'a pas pu se développer et ne pourra plus se développer. Une guérison véritable est donc exclue. L'essentiel de l'anomalie échappe à la médication. Mais les médicaments sont souvent nécessaires pour maîtriser des troubles associés, surtout l'épilepsie. Dans quelques cas rares, ils sont administrés pour remédier à des problèmes de comportement. Ces produits utilisés comme médication comportementale appartiennent au groupe des neuroleptiques. Il ne faut pas perdre de vue que la posologie des neuroleptiques doit être déterminée pour chaque cas individuellement. Les réactions sont assez divergentes, surtout chez les enfants autistes. Certains d'entre eux ont besoin de doses énormes, d'autres, de doses particulièrement réduites. Des réactions paradoxales ne sont pas exclues, par exemple, une excitation là où on escomptait une sédation. Tout traitement médicamenteux doit être par conséquent suivi avec attention. Il est recommandé d'instaurer tous les "x" mois un "moratoire médicamenteux", donc d'interrompre le traitement pendant quelque temps, pour voir si la médication est encore nécessaire.

On pense qu'il existe des sous-groupes d'enfants autistes, chez lesquels l'activité du niveau cérébral de la dopamine, d'une part, de la sérotonine, de l'autre, serait accrue. Ainsi s'expliquerait l'influence favorable de l'Halopéridol, antagoniste de la dopamine, chez certains enfants autistes, et de la fenfluramine, antagoniste de la sérotonine, chez d'autres.

Lorsqu'il s'agit d'autistes adultes agressifs et destructeurs, le traitement aux neuroleptiques est parfois la seule issue possible pour rendre supportables les conditions d'existence dans une institution ou dans la famille.

Cependant, le traitement véritable doit s'effectuer grâce à des interventions humaines. L'accent sera mis sur le cognitif et non sur l'affectif. L'autisme, en effet, est un trouble cognitif et non un trouble affectif. Éduquer est le leitmotiv. Ce que d'autres enfants développent de manière innée, de l'intérieur (évidemment en interaction avec le milieu), par exemple parler et jouer, doit être enseigné de l'extérieur aux enfants autistes. Exactement comme la lecture et l'écriture pour les autres enfants.

Les thérapies par le jeu, d'orientation psychanalytique, n'aboutissent nulle part. On s'y montre très permissif et l'enfant dispose d'un maximum d'initiative. Jadis, on pensait que dans un tel climat de liberté, les enfants autistes s'épanouiraient. En réalité, dans cette situation où ils sont surtout sollicités sur le plan du jeu symbolique, ils se sentent perdus et c'est alors que leur comportement devient tout à fait chaotique. Au contraire, il faut leur enseigner certaines aptitudes de façon très structurée, même quelque peu impérative.

Il est capital que ce que l'on attend, demande, impose, soit exprimé très concrètement. Le langage habituel est trop abstrait; le langage gestuel convient mieux. Montrer comment faire est encore plus concret. Et la demande la plus concrète de toutes, est de prendre l'enfant par la main (littéralement) et de le guider ainsi tout au long de l'action.

Il est vrai que dans la vie sociale "normale", tous les niveaux de communication coexistent, du plus abstrait au plus concret. Imaginez que quelqu'un doive réparer une canalisation d'eau mais n'entende rien à ce genre de choses. Il consulte un ami bricoleur expérimenté, qui lui donne toutes les explications voulues. Si ce n'est pas assez clair, l'ami ajoutera un croquis. Si on ne comprend toujours pas, il montrera comment il a procédé au travail sur sa propre installation. Pour finir, il accompagnera le maladroit chez lui et mettra la main à la pâte. L'autiste a besoin d'explications et d'apprentissages concrets pour toutes les choses habituelles de la vie.

Plus important encore, si possible : l'enfant doit être approché au niveau du développement qu'il a atteint; pas trop élevé, parce qu'alors la tension est trop forte, mais pas trop bas non plus, parce qu'alors il s'ennuie et l'effort tenté reste vain. Le test PEP de Schopler et Reichler est un bon moyen pour définir la plate-forme de traitement qui convient. Ce test fournit les niveaux des aptitudes diverses pour un enfant déterminé : par exemple, un niveau élevé pour la coordination oeil/main, un niveau faible pour l'imitation.

Des manuels sont actuellement disponibles pour élaborer des programmes d'apprentissage à l'école et des schémas de traitement à la maison, qui d'ailleurs doivent de préférence aller de pair. Depuis que l'autisme a été considéré dans une perspective organique, les parents, au lieu de faire partie du problème, sont devenus partie prenante de la solution. Les parents sont d'ailleurs les mieux placés pour procurer un traitement très individualisé à leur enfant. Et l'individualisation est indispensable, compte tenu des différences énormes qui distinguent un enfant autiste d'un autre. Pour ce qui est de l'école, l'idéal est sans doute de créer de petites classes de six ou sept enfants, avec un nombre maximum d'adultes enseignants, parents, volontaires...

Quelques dizaines de classes offrant une aide spécifique aux enfants autistes ont déjà vu le jour en Flandres. Le mouvement est amorcé en Belgique francophone. Ce mouvement semble devoir se poursuivre dans les années à venir. Car plus la société investit aujourd'hui dans les enfants autistes, moins elle devra dépenser plus tard pour les autistes adultes.

10. Problèmes des adolescents

La puberté ne modifie en rien l'essentiel de la pathologie, mais crée de nouvelles difficultés.

Au premier rang figure l'incidence plus élevée de l'épilepsie. Chez un quart à un tiers des autistes qui n'ont pas eu de crises d'épilepsie durant leur enfance, on voit ces crises survenir durant la puberté. Il s'agit surtout de ceux qui sont pourvus d'un QI faible; les crises sont quasiment inexistantes chez ceux dont le QI dépasse 70. Mais, ces derniers, on le sait, constituent un groupe minoritaire. Puis vient l'agressivité. Elle n'est pas plus grande que durant l'enfance, mais elle est plus destructrice et plus difficile à maîtriser, parce que la force musculaire s'est accrue. On possède actuellement des informations de première main sur cette agressivité, fournies par des autistes doués eux-mêmes, devenus adultes. Ils disent tous la même chose : leurs accès d'agressivité étaient avant tout dus à des difficultés de compréhension de l'entourage, ou encore à des tentatives faites pour écarter quelque chose d'inconnu, ressenti comme menaçant.

Et puis, il y a la sexualité. Les autistes sentent la pulsion sexuelle, mais ignorent ce qui peut se faire et ce qui ne peut pas se faire dans ce domaine. Leur problématique sexuelle appartient en fait à l'ensemble de leur problématique sociale. Comme pour tout autre comportement social, ils doivent apprendre le comportement sexuel; il faut le leur enseigner. Et, une fois de plus, avec beaucoup de souplesse selon les QI et les niveaux d'aptitude sociale. Certains autistes parmi les plus doués pourront apprendre un comportement interpersonnel complexe, car ils désirent pouvoir aboutir à des relations sexuelles avec autrui. Pour les moins doués, l'enseignement se limitera à l'apprentissage de ce qu'on peut faire dans certaines circonstances, et de ce qu'on ne peut pas faire, de ce qu'on peut toucher chez une personne donnée et de ce qu'on ne peut pas toucher, du comment on peut toucher et du comment on ne peut pas toucher. Même ce qui relève de la simple bienséance sociale doit être enseigné de façon explicite.

Enfin, le problème des loisirs. Devenir adulte et, le cas échéant, aller vivre de manière autonome suppose que l'on est capable d'utiliser le temps libre. Or, les autistes en sont précisément incapables. Une part importante des efforts faits en faveur des adolescents autistes doit être consacrée à l'enseignement d'activités de loisirs. Même le meilleur foyer d'accueil ne peut pas planifier toutes les occupations qui doivent remplir les seize heures durant lesquelles on ne dort pas.

Le défi le plus grand est celui de la formation professionnelle. Le travail professionnel structure la vie et résout du même coup toute une série de problèmes.

11. Que deviendront-ils, finalement ?

Eisenberg a prétendu que l'enfant qui n'a pas encore développé un langage efficient à l'âge de cinq ans n'y parviendra jamais plus tard et qu'il est voué immanquablement à une vie d'arriération grave et de troubles comportementaux. Depuis lors, on a constaté que le développement d'un langage est encore possible après les cinq premières années fatidiques, ce qui constitue un facteur d'espoir pour les enfants autistes.

Le facteur pronostique majeur est le QI. Impossible de le nier. On peut dire que le pronostic est déterminé par la place que l'enfant occupe sur les deux axes suivants :

Autisme léger modéré grave
------------------------- *-----------------------*---------------------------------*-------------------------
--------------------------*-----------------------*---------------------------------*-------------------------
Intelligence...........normal...............arriération...................arriération grave
QI (non verbal)...............................légère à modérée

Les enfants au QI inférieur à 50 - 60 pour cent de la population autiste appartiennent à ce groupe - ont en général un handicap "étendu". Chez eux, le risque est accru de voir apparaître plus tard des crises d'épilepsie; ils révèlent plus nettement des signes de déficience neurologique, ils ont plus souvent des gestes stéréotypés, répétitifs, ils se livrent plus fréquemment à l'auto-mutilation.

C'est chez ces enfants que les progrès en matière de comportement social, de développement linguistique et d'aptitudes scolaires seront les plus faibles. Mais ils restent absolument éducables!

Le modèle TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) a été appliqué depuis 1964 à l'Université de Caroline du Nord aux États-Unis. Deux mille familles ont été suivies grâce au développement d'un réseau de centres d'éducation et d'une soixantaine de classes pour autistes.

TEACCH réussit à ouvrir les portes de la société aux autistes dans des conditions de vie acceptables et protégées. Avant TEACCH, la plupart des autistes échouaient dans des institutions psychiatriques.

Comment les autistes vivent-ils dans la société ? Il est évident que seuls les plus doués sont capables de mener une vie autonome : environ deux pour cent. Beaucoup d'autres, qui ont eux aussi pu apprendre un métier, restent socialement trop "naïfs" pour se défendre dans la société. Ils ont besoin d'une certaine protection. Elle leur est offerte sous forme de petits foyers communautaires. Cette solution ne condamne pas les gens à végéter, loin de là, et de plus elle est nettement moins coûteuse qu'un séjour pour la vie dans une institution psychiatrique.

12. En résumé

Les enfants autistes souffrent d'une incapacité à saisir les significations. Ils sont donc handicapés dans tout ce qui a trait à l'abstraction. La communication surtout et le comportement social sont perturbés. Par ailleurs, ils se raccrochent à un répertoire limité de comportements et opposent souvent une grande résistance au changement. Un développement perturbé de la communication, un développement social anormal et des activités répétitives jointes à une résistance au changement constituent les trois grands critères qui permettent d'établir un diagnostic d'autisme. Et ces anomalies doivent toutes s'être installées avant l'âge de 30 mois.

L'autisme et les troubles apparentés de la communication ne sont pas rares : 15 sur 10 000 personnes, dans un rapport fïxe de quatre garçons pour une fille.

Les problèmes sont essentiellement d'ordre cognitif. Les difficultés émotionnelles, affectives, en sont des effets. La cause est à chercher principalement dans des traumatismes intra-utérins et périnataux, d'où le fait que l'autisme s'accompagne souvent d'arriération mentale : 80 pour cent des enfants autistes ont un QI inférieur à 70.

L'autisme, repris parmi les désordres globaux du développement, ne doit pas être confondu avec l'autisme de la schizophrénie, caractérisé par un retrait actif hors de la réalité extérieure au bénéfice d'une vie imaginaire. Les enfants autistes, par contre, s'ils ont eux aussi un comportement autistique (puisqu'ils sont incapables d'établir des contacts), ne l'ont pas dans le sens psychotique du terme (puisqu'ils souhaitent établir de tels contacts).

Le traitement consiste, avant tout, dans l'apprentissage méthodique d'aptitudes, notamment, en premier lieu, le langage et le comportement social que l'enfant normal acquiert spontanément. Ici, traiter c'est enseigner. C'est impossible sans programmes spécialement conçus pour les enfants autistes. De tels programmes ont déjà donné d'excellents résultats : aux États-Unis, TEACCH parvient à préserver 94 pour cent des autistes de la désinsertion sociale. Pour la plupart d'entre eux, cependant, une aide permanente reste nécessaire, par exemple, sous forme de petit