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Maëlys, des doutes dès le départ ...
2 participants
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Maëlys, des doutes dès le départ ...
Notre grande est donc née à 6 mois et demi. Grande prématurée, elle s'est battue comme une chef.
Les premiers doutes se sont installés assez tôt, car Maëlys n'imitait pas, rien de rien... Donc dès toutes petite, pas de au revoir, de coucou, bravo ou que sais-je...
De plus, très vite on s'est rendu compte aussi qu'elle : Ne pointait pas du doigt, ne réagissait jamais à son prénom, n'interagissez jamais avec nous. C'était presque le plus dur pour nous. On avait l'impression de ne pas l'interresser, et qu'elle n'avait rien envie de faire avec nous. Et surtout, elle ne disait pas un mot, rien de rien.
Par contre, qu'est ce qu'elle était sage ... Ah ça, pour être sage, elle l'était, mais trop ... Jusqu'au jour où elle a commencé à faire des crises terribles, qui pouvait durer jusqu'à 2 heures, l'enfer...
A 16 mois j'ai tapé du poing sur la table en disant qu'il y avait un souci, car tout le monde me disait : "C'est sa prématurité, laissez lui le temps", moi je savais qu'en dessous, il y avait autre chose.
A force de bataille, déplacements de montagnes, montrer les crocs, j'ai pu avoir un rendez vous avec un médecin spécialisé à 27 mois, qui a enfin posé le diagnostic et mis en place toute la prise en charge, encore en route aujourd'hui à 5 ans.
Entre 20 et 27 mois, Maëlys a été dans un CAMSP, ça été l'horreur... Ils n'ont commencé que par des séances de psychologue toutes les semaines, et après une dure bataille, de la psychomotricité. Mais bon, ils voulaient attendre les 3 ans et l'entrée en école pour voir plus loin, afin de ne pas catégoriser l'enfant??!!!
Bref, je vous en passe et des meilleurs, vous voyez bien le genre...
Aujourd'hui Maëlys a 5 ans, et c'est une nouvelle petite fille que nous découvrons depuis la prise en charge, une renaissance!
Il est acquis aujourd'hui que Maëlys est dite "autiste légère", avec une avance énorme sur le programme scolaire : Elle a appris à lire seule depuis ses 4 ans et demi, et a un niveau mats CP/CE1. Mais inutile de vous dire que la scolarisation, communication, interactions sociales, tout ça c'est TRÈS dur pour elle. Elle est donc en grande section avec une EVS pour l'aider surtout dans ces domaines là.
Et puis ben on vit au jour le jour...
Les premiers doutes se sont installés assez tôt, car Maëlys n'imitait pas, rien de rien... Donc dès toutes petite, pas de au revoir, de coucou, bravo ou que sais-je...
De plus, très vite on s'est rendu compte aussi qu'elle : Ne pointait pas du doigt, ne réagissait jamais à son prénom, n'interagissez jamais avec nous. C'était presque le plus dur pour nous. On avait l'impression de ne pas l'interresser, et qu'elle n'avait rien envie de faire avec nous. Et surtout, elle ne disait pas un mot, rien de rien.
Par contre, qu'est ce qu'elle était sage ... Ah ça, pour être sage, elle l'était, mais trop ... Jusqu'au jour où elle a commencé à faire des crises terribles, qui pouvait durer jusqu'à 2 heures, l'enfer...
A 16 mois j'ai tapé du poing sur la table en disant qu'il y avait un souci, car tout le monde me disait : "C'est sa prématurité, laissez lui le temps", moi je savais qu'en dessous, il y avait autre chose.
A force de bataille, déplacements de montagnes, montrer les crocs, j'ai pu avoir un rendez vous avec un médecin spécialisé à 27 mois, qui a enfin posé le diagnostic et mis en place toute la prise en charge, encore en route aujourd'hui à 5 ans.
Entre 20 et 27 mois, Maëlys a été dans un CAMSP, ça été l'horreur... Ils n'ont commencé que par des séances de psychologue toutes les semaines, et après une dure bataille, de la psychomotricité. Mais bon, ils voulaient attendre les 3 ans et l'entrée en école pour voir plus loin, afin de ne pas catégoriser l'enfant??!!!
Bref, je vous en passe et des meilleurs, vous voyez bien le genre...
Aujourd'hui Maëlys a 5 ans, et c'est une nouvelle petite fille que nous découvrons depuis la prise en charge, une renaissance!
Il est acquis aujourd'hui que Maëlys est dite "autiste légère", avec une avance énorme sur le programme scolaire : Elle a appris à lire seule depuis ses 4 ans et demi, et a un niveau mats CP/CE1. Mais inutile de vous dire que la scolarisation, communication, interactions sociales, tout ça c'est TRÈS dur pour elle. Elle est donc en grande section avec une EVS pour l'aider surtout dans ces domaines là.
Et puis ben on vit au jour le jour...
Pouppinou- Petit nouveau
- Messages : 3
Points : 4202
Réputation : 0
Date d'inscription : 05/10/2012
Re: Maëlys, des doutes dès le départ ...
Bonjour et bienvenue sur le forum
Quand tu décris ta fille avant le diagnostique je revois mon ptit bonhomme. Il n'est pas né prématuré mais à 37 semaine et 4 jours.
Je ne sais pas si on peut dire que cela vienne de son autisme mais dès la naissance il ne voulait pas boire ses biberons, il refusait catéroriquement sans que personne ne sache pourquoi, ha si oesophagite, il a passé une fibroscopie qui n'a rien montré, depuis l'annonce de son diagnostique je reste septique sur cette oesophagite et je me dis que c'était peut être déjà un signe.
Après comme ta fille : ni bravo, ni au revoir, pas de regard, ne réagit pas à son nom, ne pointe pas, les imagiers ne servaient à rien, ne parle pas et je rajoute qu'il faisait tourner ses jouets et les alignaient tous ça vers 18 mois ! pour un diagnostique à 3 ans et demi, 18 mois d'angoisse, de bataille, j'ai du le mettre à la crèche en me disant "eux vont le voir et alerter" c'est ce qu'il s'est passé et quel soulagement ! sinon je crois que j'y serai encore !
Son diagnostique est autiste sévère.
Quelle prise en charge à ta fille ?
Quand tu décris ta fille avant le diagnostique je revois mon ptit bonhomme. Il n'est pas né prématuré mais à 37 semaine et 4 jours.
Je ne sais pas si on peut dire que cela vienne de son autisme mais dès la naissance il ne voulait pas boire ses biberons, il refusait catéroriquement sans que personne ne sache pourquoi, ha si oesophagite, il a passé une fibroscopie qui n'a rien montré, depuis l'annonce de son diagnostique je reste septique sur cette oesophagite et je me dis que c'était peut être déjà un signe.
Après comme ta fille : ni bravo, ni au revoir, pas de regard, ne réagit pas à son nom, ne pointe pas, les imagiers ne servaient à rien, ne parle pas et je rajoute qu'il faisait tourner ses jouets et les alignaient tous ça vers 18 mois ! pour un diagnostique à 3 ans et demi, 18 mois d'angoisse, de bataille, j'ai du le mettre à la crèche en me disant "eux vont le voir et alerter" c'est ce qu'il s'est passé et quel soulagement ! sinon je crois que j'y serai encore !
Son diagnostique est autiste sévère.
Quelle prise en charge à ta fille ?
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