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Autisme : le dialogue impossible

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Autisme : le dialogue impossible

Message par Ségo27 le Mer 14 Nov - 18:17

Autisme : le dialogue impossible

12 novembre 2012 à 19:06

Décrétée «Grande cause nationale» en 2012, cette maladie compliquée continue à diviser.

Par ERIC FAVEREAU
L’autisme, grande cause nationale 2012… Sur le moment, ce fut une bonne nouvelle, saluée par tous les acteurs. Mais au final, est-ce que cela fut une année faste pour les autistes ? Les a-t-on regardés différemment? Et surtout, les a-t-on mieux pris en charge ?



Rien n’est moins sûr. Des polémiques d’une extrême violence ont éclaté tout au long de l’année 2012 ; des anathèmes ont été jetés comme jamais à la figure des uns et des autres, des pédopsychiatres ont été présentés comme des tortionnaires, des parents d’enfants atteints ont été catalogués comme de grands paranoïaques… Et sur le terrain, peu d’échos. Retour sur une année particulière.

Définition. Première déception : on a beaucoup parlé d’autisme en 2012, mais on ne s’est toujours pas mis d’accord sur ce qu’est l’autisme. La définition reste confuse, elle varie au gré des interlocuteurs. Est-ce un handicap comme l’affirme la loi ? Ou bien plutôt une maladie mentale comme le suggèrent d’autres ? Une atteinte génétique, comme le répètent les chercheurs en neurosciences ? L’autisme continue, en tout cas, à être un diagnostic fourre-tout qui permet toutes les approximations.

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), en tout cas, «les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces trente dernières années». Les TED se définissent désormais comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent «par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

En 2009, leur prévalence (nombre de nouveaux cas par an) était de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant sur 150. Mais pour l’autisme infantile, la prévalence tombe à 2 pour 1 000. «En 2010, on pouvait estimer qu’entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans étaient atteints d’un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile», selon la HAS.

Prise en charge. Deuxième déception : jamais la guerre dans la prise en charge de l’autisme n’a été aussi véhémente. On dirait des camps retranchés. D’un côté, des associations de parents d’enfants autistes : elles se sont construites sur le malheur et sur la douleur. Bien souvent, elles ont été confrontées à une prise en charge déficiente de leurs enfants. D’où leur souci de sortir du monde de la psychiatrie et leur volonté de définir l’autisme d’abord et surtout comme un handicap que l’on doit contrôler, voire redresser. De l’autre côté, le monde de la psychanalyse et des psychothérapies. Pour eux, l’autisme entre dans la catégorie des psychoses, et de fait, n’a rien à voir avec le handicap. C’est une maladie du lien.

Et au milieu de ce champ de bataille, il y a la Haute Autorité de santé. Celle-ci a voulu trancher. En rendant public au printemps dernier ses recommandations sur la bonne prise en charge de l’autisme, la HAS s’est montrée malhabile, délivrant des bons et des mauvais points. Et, de ce fait, son avis n’a abouti qu’à renforcer les préjugés des uns et les idées arrêtées des autres.

En mars dernier, le professeur Philippe Evrard, président du comité de pilotage sur la prise en charge de l’autisme à la HAS, le disait déjà avec force: «Notre système est d’une terrible pauvreté. Plus d’un tiers des enfants autistes ne reçoivent pas les soins normaux ; certains ont des douleurs aux dents jamais prises en charge. Il faut attendre entre six et dix-huit mois une consultation spécialisée. Un grand nombre d’enfants autistes souffrent de malnutrition.» Terrible constat. Aujourd’hui, son diagnostic n’a guère changé : «Certes, on a beaucoup parlé cette année de l’autisme, et c’est tant mieux. Mais la solidarité nationale reste gravement et catastrophiquement mise à mal. Cela fait vingt ans que je dis cela. Alors que sur les questions de santé, la France est en tête dans les pays d’Europe, sur le handicap nous sommes à la queue de l’Europe.»

Avenir incertain donc. Alors que s’achève cette grande cause nationale 2012, les acteurs, décidément optimistes, se rassurent en attendant le nouveau plan sur l’autisme de la ministre, Marie-Arlette Carlotti, en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

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