Qu'est-ce que le programme TEACCH?

[Ségo27]

Qu'est-ce que le programme TEACCH?

Synthèse de textes de Nathalie Poirier, Ph. D., et du Dr Gary Mesibov

Introduction
Un bref historique de l'approche
La philosophie du programme
Admissibilité au programme
Diagnostic clinique et instruments d'évaluation
Évaluation informelle auprès des parents
Les composantes du programme
L'approche développementale
La collaboration des parents et des professionnels
L'enseignement structuré
Les interventions comportementales
Conclusion
1. Introduction
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) est un programme de traitement et d'éducation pour les enfants de tous les âges, atteints d'autisme et de troubles apparentés au développement. En plus du volet éducationnel, la mission générale du programme est de développer des structures d'accueil spécialisées en autisme pour pourvoir à l'ensemble des besoins des personnes affectées, tout au long de leur vie.

Une entreprise de cette ampleur nécessite de nombreuses stratégies, des structures administratives complexes et des services complets. Le présent document présente donc une description générale de l'approche, en commençant par son origine et sa philosophie. Nous verrons par la suite quelques-unes des applications concrètes de TEACCH.

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1.1 Un bref historique de l'approche

Le programme TEACCH tel qu'on le connaît maintenant a été élaboré par Eric Schopler et ses collaborateurs de l'Université de Chapel Hill en Caroline du Nord. À l'origine, vers les années 60, le programme était fondé sur des principes psychodynamiques. L'intervention consistait en des thérapies de groupe, d'abord pour les enfants autistes, mais aussi pour les parents, alors soupçonnés d'être la cause du désordre. Schopler et son collègue, Robert Reichler, reconnaissaient les limites importantes de cette approche thérapeutique : au lieu d'aider les enfants, elle semblait favoriser la fréquence et l'intensité de leurs comportements anormaux.

En se fondant sur leurs observations, Schopler et Reichler conclurent que l'autisme était sans doute causé par une anomalie cérébrale inconnue. Cette hypothèse modifia leur attitude. Ils s'orientèrent alors vers la compréhension de ce dysfonctionnement et se mirent à développer des environnements favorables aux besoins cognitifs des autistes. De leur côté, les parents quittèrent enfin le banc des accusés et furent considérés eux aussi comme des victimes mais, surtout, comme les principaux agents d'une meilleure adaptation de leur enfant.

En 1966, Schopler et Reichler expérimentèrent de manière empirique leurs notions neuves en matière d'autisme. Dans le cadre d'une demande de subvention fédérale, ils proposèrent un projet de recherche dans le but de développer et de mettre en application des programmes de traitement individualisé pour chaque enfant. Après avoir défini un plan de soins, le projet se proposait de le mettre sur pied en formant les parents à des techniques d'intervention spécifiques et en les aidant à améliorer leurs interactions avec leurs enfants.

Cette innovation connut un véritable succès et beaucoup de parents contribuèrent aux programmes d'intervention par des idées originales.

Aujourd'hui, dans certains endroits, la Division TEACCH offre une large variété de services tels que des centres d'évaluation, des thérapies individuelles et un programme d'entraînement de parents. Elle gère aussi des classes intégrées dans les écoles ordinaires et des foyers pour jeunes adultes, des programmes de formation professionnelle, des travaux de recherche, etc.

Le programme TEACCH est aussi offert dans plusieurs pays (Belgique, Japon, France...) et, plus près de nous, dans certains établissements québécois. Plusieurs écoles, sans suivre le programme en entier, empruntent également quelques-unes de ses modalités.

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1.2 La philosophie du programme

Les principes de TEACCH font l'objet d'un réexamen constant à la lueur des progrès actuels. Cependant, certains d'entre eux émergent, tels l'origine organique de l'autisme, la collaboration entre professionnels et parents, l'optique "généraliste" de la prise en charge et la volonté d'offrir des services complets, coordonnés et communautaires pendant toute la vie de la personne autiste.

En raison de leur handicap, les personnes autistes perçoivent le monde d'une manière particulière. Un objectif du programme consiste à comprendre les implications de ces lacunes cognitives et à utiliser cette compréhension pour combler le fossé entre leur mode de pensée et les nécessités de la vie en société. Parmi les concepts-clés de TEACCH figurent la tolérance, le compromis et le développement personnel, plutôt que la "normalisation".

Au début du programme, la plupart des familles avaient déjà contacté plusieurs professionnels de diverses disciplines. L'un des griefs des parents était que chaque professionnel ne voyait leur enfant qu'à travers le prisme de sa spécialité. Plutôt qu'un enfant, nombreux étaient ceux qui voyaient un problème de comportement, un problème de langage, une souffrance familiale ou un nouveau syndrome médical.

La vision globale du Programme TEACCH appréhende les enfants dans le contexte de l'ensemble de leurs capacités, de leurs déficits et de leur situation familiale spécifique. Le modèle "généraliste" a été développé pour éviter de s'appesantir sur un seul aspect de l'enfant et de le découper en morceaux (parole, attitude en société, etc.). Cette vision globale aide les intervenants à mieux comprendre le point de vue des parents.

Si certaines stratégies générales servent pour tous les patients autistes et leurs familles, leur mise en application diffère selon chaque situation individuelle. Ainsi, un objectif éducatif pour un enfant peut recourir à la parole parce que l'enfant communique verbalement, et recourir à des images ou à des objets dans le cas d'un enfant non verbal. Dans l'établissement du plan d'intervention, on s'adapte aussi aux contraintes temporelles et autres obligations des familles.

En somme, l'orientation générale du programme TEACCH est de développer l'autonomie de la personne autiste dans son milieu familial, dans son milieu scolaire et dans la communauté. Pour ce faire, on cherche d'abord à améliorer les compétences et l'adaptation des comportements de l'enfant : au besoin, on conçoit même un environnement spécial pour favoriser cet apprentissage.

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2. Admissibilité au programme
Afin de participer au programme TEACCH, l'enfant doit présenter un diagnostic d'autisme selon les critères du Childhood Autism Rating Scale (CARS). Les deux autres facteurs d'admissibilité sont de vivre dans une famille qui désire participer au programme et de fonctionner à un niveau préscolaire ordinaire. Il est à noter qu'actuellement, TEACCH est également offert à des enfants ayant des retards intellectuels de développement et de communication.

En premier lieu, l'évaluation soigneuse de l'enfant conduit à un diagnostic précis. Ce dernier permet d'identifier le niveau de développement de l'enfant sur plusieurs sphères et mène à l'élaboration du programme individualisé.

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2.1. Diagnostic clinique et instruments d'évaluation

La passation du CARS permet de poser un diagnostic et d'évaluer la sévérité de celui-ci. Cette échelle d'évaluation comportementale étudie notamment la relation avec autrui, la relation affective, celle avec les objets inanimés, la résistance aux changements environnementaux, etc.

Chaque catégorie est notée sur une échelle de 1 à 4 où 1 représente un fonctionnement normal et 4 un fonctionnement sévèrement perturbé. Les résultats des catégories sont ensuite additionnés pour en arriver à un résultat final se situant entre 15 et 60. Par exemple, on estime qu'un score inférieur à 30 ne permet pas d'établir un diagnostic d'autisme.

Ensuite, si un diagnostic est probant et que l'enfant est admis au programme, la période d'évaluation se poursuit. La Division TEACCH a mis au point à cet effet deux instruments de mesure : le Psychoeducational Profile Revised (PEP-R) pour les enfants et l'Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP) pour les adolescents et les adultes.

Préparé pour les autistes de 1 à 12 ans, le PEP-R fournit de l'information dans des domaines bien définis, dont la perception, la motricité globale et le langage. Plutôt que de s'arrêter à l'échec et à la réussite, il donne de l'information sur un troisième critère, soit les habiletés en émergence.

Pour sa part, l'AAPEP évalue les habiletés professionnelles, l'autonomie, les comportements interpersonnels, etc., dans le but de construire, à la lumière des résultats, un programme individualisé répondant aux besoins de l'adolescent ou de l'adulte autiste.

D'autres tests adaptés aux enfants évaluent leur maturité, leur développement et leur quotient intellectuel. Bien que les résultats de ces tests soient souvent mal compris ou mal interprétés, ils contribuent à prévoir les progrès possibles de la personne autiste. Ces prévisions rappellent aussi aux intervenants qu'il est important d'accepter le handicap fondamental de l'enfant.

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2.2 Évaluation informelle auprès des parents

Par la suite, aux résultats des tests s'ajoutent des entretiens approfondis avec les parents, les enseignants et autres professionnels concernés; ces collaborations mènent à l'élaboration du programme individualisé. Dès le départ, l'entretien parental et l'observation directe des interactions parents-enfant donnent des informations importantes afin d'adapter l'environnement à la maison et à l'école.

Il devient essentiel d'obtenir des renseignements sur les membres de la famille, leur mode de vie et les ressources dont ils disposent. Par une évaluation spécifique de leurs caractéristiques et de leurs besoins, il est alors possible de déterminer les interventions appropriées.

Bien que le diagnostic et l'évaluation soient effectués tous deux pendant la même journée, chacun souligne des aspects différents du bilan. La classification diagnostique est l'identification des caractéristiques communes aux personnes autistes. De son côté, le processus d'évaluation vise à dessiner la spécificité de chaque enfant et de sa famille.

Cette seconde étape est cruciale : le diagnostic à lui seul n'indique pas aux parents ou aux soignants comment l'enfant acquiert des connaissances ou comment on peut les lui enseigner. C'est plutôt en précisant le caractère unique de chaque autiste qu'on y parviendra.

Une fois l'évaluation effectuée et les résultats expliqués aux familles, la Division TEACCH propose à celles-ci des séances hebdomadaires de diagnostic approfondi pour identifier les intérêts de l'enfant et ses points forts de même que pour établir des stratégies éducatives appropriées à son cas. La famille et les thérapeutes s'entendent alors sur les objectifs et s'assurent qu'ils seront réalistes et utiles. Suite à cette évaluation, un programme individualisé est construit en fonction des difficultés de l'enfant, des priorités parentales et éducationnelles.

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3. Les composantes du programme
3.1 L'approche développementale

Le programme TEACCH met un accent particulier sur le développement de la personne. On détermine donc en partie les besoins de l'enfant en fonction de son âge et de son niveau de développement.

En général, lors de la petite enfance, les priorités sont focalisées sur le diagnostic, la formation des parents et l'aide psychopédagogique. Lorsque l'enfant atteint l'âge scolaire, on s'intéresse davantage aux problèmes d'apprentissage et aux troubles de comportement. Finalement, à la période de l'adolescence et à l'âge adulte, on tente de maximiser l'indépendance et la formation professionnelle.

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3.2 La collaboration des parents et des professionnels

Afin d'avoir une bonne complicité avec les intervenants, les parents assistent deux fois par semaine à des séances d'observation de 45 minutes, pour discuter de leur méthode de travail et en vérifier la pertinence.

La collaboration parents-soignants est importante pour plusieurs raisons. Elle combine les attentes et l'expérience des familles avec la connaissance et le recul des intervenants, et permet des encouragements réciproques. Ce soutien mutuel revêt une grande importance : les enfants autistes, comme on le sait, sont souvent incapables de manifestations affectives envers les gens qui s'occupent d'eux.

Au départ, les intervenants, formés dans des disciplines variées, enseignent aux parents les différentes modalités du programme. Ils les orientent aussi vers des ressources communautaires et les initient à la gestion de comportement et à l'enseignement structuré. Pour ce faire, des séances d'apprentissage et de démonstration sont faites à travers un miroir unidirectionnel. Ce moyen d'observation offre aux parents un modèle d'apprentissage plus tangible que des explications verbales; par la suite, il est ainsi plus facile pour la famille et les professionnels d'échanger leurs recommandations. Mentionnons qu'un effort particulier doit être fourni pour coordonner les activités menées à domicile, à l'école et à la clinique. Par exemple, si, à la maison, la demande faite à l'enfant est de "fermer la lumière", il est important qu'à la clinique la requête soit formulée de la même façon, sinon, l'enfant ne comprendra sans doute pas la consigne.

À la base, un soutien réciproque est nécessaire afin de conserver une bonne relation parents-intervenants. En prenant conscience que les parents en savent plus que quiconque sur leur enfant et que les soignants connaissent mieux le "syndrome" autisme, les deux parties doivent créer un partenariat basé sur une reconnaissance et une compréhension mutuelles. Ce type de coopération s'est révélé plus efficace et plus puissant que ne l'aurait été chaque groupe isolément, et est à l'origine de nombreux progrès tant sur les plans individuel et communautaire que politique. En effet, soutenus par le savoir des intervenants, certains parents d'autistes peuvent plaider de manière très efficace pour obtenir les services dont ils ont besoin (programmes de soutien, camps d'été spécialisés, etc.).

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3.3 L'enseignement structuré

Après la mise en place d'un programme à la maison, l'enfant est intégré dans un milieu scolaire favorisant son apprentissage. Il peut s'agir d'une classe spéciale prise en charge par un enseignant et un assistant, et située dans une école ordinaire.

Plusieurs objectifs sont travaillés en milieu scolaire auprès de l'enfant; ces objectifs s'ajoutent dans le plan d'intervention initial selon les besoins de l'élève. À ce stade, on favorise notamment la communication, les activités sociales et les loisirs, l'indépendance et la correction des troubles de comportement.

Selon Schopler, un aspect important de l'enseignement structuré réside dans l'adoption d'une routine de travail. Les parents et les intervenants doivent donc porter une attention particulière à la condition dans laquelle l'enfant travaille.

Premièrement, le lieu d'apprentissage doit être confortable et dépourvu de distractions. À la maison, ce peut être une pièce isolée, loin du téléphone, du téléviseur, etc. À l'école, l'enfant peut être face au mur pour ne pas être dérangé par les déplacements des autres élèves. Quel qu'il soit, le lieu choisi doit être utilisé de façon régulière afin que l'enfant puisse associer cet endroit aux activités demandées. En somme, l'environnement physique doit montrer à l'enfant ce qu'on attend de lui.

En second lieu, le moment de la journée où l'enfant apprend une activité doit être stable. Un objectif du travail structuré consiste à apprendre à l'enfant à faire de lui-même la tâche proposée.

Pour sa part, la durée des périodes de travail s'établit en fonction de la concentration et de la discipline de l'élève. Il n'est cependant pas conseillé d'abandonner l'activité au premier signe d'impatience; l'enfant pourrait déduire que la résistance est un moyen efficace pour mettre fin à la séance. D'autre part, s'il veut terminer son activité avant la fin, l'intervenant devrait tenter d'en découvrir les raisons : il est possible que la tâche demandée soit trop difficile. Si c'est le cas, les parents et les intervenants peuvent aider l'enfant à la terminer. Mais si l'enfant l'a déjà accomplie seul, il devra l'effectuer par lui-même. Pour le motiver, à cet effet, on peut l'informer sur l'activité plaisante qui suivra, le récompenser d'un autocollant au cours de l'exécution de la tâche, etc.

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3.3.1 Les interventions comportementales

Lors du traitement, les comportements pouvant interférer avec l'apprentissage de l'enfant doivent être éliminés ou remplacés par d'autres réactions moins nuisibles. Pour y parvenir, on emploie des techniques de gestion de comportement courantes. Par ailleurs, les troubles sévères tels que les agressions envers les autres ou l'automutilation sont plutôt difficiles à éliminer ou à réduire. Selon Schopler, ces problèmes particuliers doivent être étudiés avec soin et résolus par des techniques de modification de comportement ou, dans certains cas, par des médicaments psycho-actifs.

Certaines techniques basées sur le conditionnement opérant sont utilisées. Elles se divisent en deux catégories : le renforcement et la punition.

Le renforcement positif, de nature matérielle ou sociale, doit être la réponse privilégiée de l'adulte. Ce dernier l'adapte en fonction de la personne autiste : à titre d'exemple, un enfant plus jeune ou atteint plus sévèrement aura souvent besoin de récompenses concrètes pour comprendre l'approbation de l'intervenant. Par ailleurs, au début du traitement, il est important que ces récompenses suivent immédiatement l'exécution du comportement demandé afin que l'enfant puisse les associer. Graduellement, les récompenses alimentaires seront espacées à mesure que l'enfant comprendra le sens des félicitations; les renforcements sociaux pourront alors être donnés seuls.

Avec l'accord des parents, les punitions sont utilisées lorsque l'enfant a des comportements inadéquats qui interfèrent avec les apprentissages ou lorsque ces comportements sont dangereux pour lui ou son entourage. Dans les faits, on remarque que les punitions légères (par exemple, dire «non», enlever un jouet, etc.) ne menacent généralement pas le bien-être de l'enfant, et qu'elles peuvent même participer à sa progression.

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4. Conclusion
Depuis plus de vingt ans, TEACCH offre une structure de services très élaborée qui vise à ce que les autistes et leurs familles puissent avoir accès à de multiples ressources, et ce, à diverses étapes de leur existence.

À travers les années, plusieurs évaluations du programme TEACCH ont signalé des résultats positifs à différents niveaux : la satisfaction générale des parents, l'amélioration comportementale des enfants, leur intégration sociale, etc. Le programme, tout comme son principal fondateur, ont d'ailleurs reçu plusieurs distinctions.