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Autisme : une ONG intervient sur le sol français pour dénoncer la responsabilité de l’État.

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Autisme : une ONG intervient sur le sol français pour dénoncer la responsabilité de l’État.

Message par Ségo27 le Jeu 18 Oct - 14:47

Autisme : une ONG intervient sur le sol français pour dénoncer la responsabilité de l’État.

LE 27 SEPTEMBRE 2012 19H04 | PAR THE-AUTIST
Je voudrais vous présenter un ami dont j’apprécie beaucoup l’intégrité, la franchise et la loyauté. Il vient tout juste de créer une ONG sur l’autisme : rien que ça ! Mais pourtant nécessaire si on veut que ça bouge en France… Il m’a décrit ses objectifs, et… J’ai décidé de le rejoindre car cela correspond tout à fait à mes idées, mes valeurs.

David Heurtevent est un jeune normand de 33 ans, diplômé de l’université de Georgetown à Washington.

C’est aussi un des fers de lance dans le soutien à Sophie Robert pour la diffusion de son film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », il l’a d’ailleurs accompagné à philadelphie le 27 janvier dernier pour la projection de son film.

Voici donc son Organisation Non Gouvernementale : « Autism Rights Watch ». (en français : défense des droits des autistes)

Peux-tu présenter ton association ?

Notre organisation, composée essentiellement d’américains, est non-discriminatoire, non-partisane, laïque, et défend des valeurs démocratiques et de liberté.

Elle s’inscrit dans un mouvement plus large des droits de l’homme et s’active pour l’inclusion des personnes autistes.

Elle est uniquement gérée par des autistes qui ont décidé de se prendre en main (dits : self-advocacy). Son président doit obligatoirement être autiste ou frère/soeur d’un autiste. Ceci car les intérêts des parents ne sont pas forcément ceux des personnes autistes elles-mêmes.

Nous avons choisi le statut d’une ONG pour pouvoir intervenir dans plusieurs pays et être indépendant des États : nous ne voulons pas être pris dans des conflits d’intérêt et voulons garder une liberté de parole sur le fond.


Pourquoi créer une ONG, alors qu’il y a déjà beaucoup d’associations dans l’autisme ?

En fait, c’est venu d’un constat entre Alex Plank. Alex Plank, président de ARW, s’est déplacé en France en février dernier pour le tournage de son prochain film, « Shameful », qui portera sur l’autisme en France. Il a alors constaté avec moi l’impuissance des associations : cela fait au moins 30 ans que la situation de l’autisme en France ne bouge pas. De manière plus générale, la façon d’aborder le handicap ou la différence n’a pas évolué. Par exemple, le fait de considérer un enfant handicapé comme un « enfant inadapté » est révélateur des mentalités dans ce domaine.

Mais le problème des droits des personnes handicapées est constaté dans de nombreux pays, comme par exemple Henry, jeune autiste américain qui ne peut accéder à l’école de son quartier. En fait quel que soit l’endroit, les associations de parents privilégient les relations publiques, se fourvoyant dans la communication au détriment de leurs membres.

Quels sont les objectifs de l’ONG ?

Les objectifs sont de parvenir à une vie ordinaire dans une société inclusive, et de faciliter l’acceptation sociale des personnes TED (Trouble Envahissant du Développement) à l’intérieur des communautés. Ceci implique une scolarisation dans le système normal en limitant au cas les plus lourds les classes spécialisées.

Pourquoi cela ? Parce que c’est avant tout un handicap communicationnel et que le retard de développement des compétences communicationnelles ne peut s’atténuer progressivement qu’en maximisant les échanges et les besoins d’échanges avec des enfants « ordinaires », qui sont leurs référents. La supériorité des résultats de l’inclusion est attestée par différentes études scientifiques comparant les diverses approches actuelles.

L’autisme ne s’arrête pas à 18 ans, pour nous, c’est une caractéristique de la personne. Donc les besoins notamment d’insertion professionnelle et sociale doivent être pris en compte tout au long de la vie.

Ces objectifs sont-ils différents des objectifs des associations existantes ?

Oui : il faut avoir à l’esprit qu’en France, le paysage associatif est morcelé, divisé entre des parents d’adultes qui n’ont pas d’autre avenir que l’institution et des parents plus jeunes qui veulent la scolarisation en milieu ordinaire.

Mais ces parents-là sont peu représentées par les grandes associations anciennes, souvent gestionnaires de nombreux établissements et seules à représenter l’autisme dans les instances départementales ou nationales.

Notre objectif étant l’inclusion, nous sommes donc en fracture complète avec ces associations gestionnaires, qui sont souvent des associations de parents.

Que penses-tu de la responsabilité de l’État de la situation actuelle ?

Depuis de nombreuses années, l’État est défaillant. De son propre aveu, environ 8000 enfants n’iront pas à l’école cette année. Dans les faits 80% n’ont pas une scolarisation effective, alors que la proportion est inverse à l’étranger.

La France a d’ailleurs été condamnée par le Conseil de l’Europe en 2004, pointée du doigt dans de nombreux rapports.

L’État est maltraitant quand il tolère des pratiques assimilables à de la torture comme le packing ou dégradantes : je peux citer en exemple le cas de Ahmed, jeune autiste resté attaché pendant 5 jours en Hôpital Psychiatrique, avec un traitement surdosé en psychotropes, sans que la maman ne soit autorisée à le voir. Nous avions envoyé au mois d’Août un courrier à la ministre de la santé en lui demandant de diligenter une enquête administrative sur cette affaire, courrier resté sans réponse à ce jour. En revanche des parents solidaires de cette famille ont observé que depuis cet article, la famille a subi des pressions, comme c’est souvent le cas.

Il est également anormal que l’État et les collectivités territoriales financent des congrès ayant des programmes ou pratiques clairement non conformes aux recommandations, comme par exemple les journées de l’Association Nationale des Centres Ressources Autisme (ANCRA) qui se tiendront à Caen les 28-29 septembre.

Que comptez vous faire pour le rappeler à ses responsabilités ?

Pour rappeler l’État à ses responsabilités, et rappeler qu’un documentaire sur l’autisme est censuré en France, nous avons décidé d’intervenir sur le sol français lors de ces journées de l’ANCRA à Caen. Nous comptons montrer par une action symbolique que l’autisme est bailloné en France.

Es-tu soutenu localement et nationalement dans ton action ?

Non. Bien au contraire, nous subissons des pressions notamment locales. Certaines personnes siégeant dans des commissions administratives vont jusqu’à s’excuser de notre action pour et s’en démarquer, parfois à l’encontre de l’intérêt de leur propre association.

Quelles sont tes conclusions sur la situation de l’autisme en France ?

Les parents sont livrés à eux-mêmes. Le consensus mou qui a prévalu depuis 30 ans ne peut plus tenir. La France doit réformer sa prise en charge et ses structures institutionnelles.

Que faudrait-il faire selon toi ?

Il faudrait selon moi sortir de l’approche médicale de l’autisme et demander à l’Éducation Nationale de prendre toute sa place dans la prise en charge. Il faudrait donner des moyens aux enfants et adultes autistes pour qu’ils puissent se prendre en main.

Aujourd’hui, entre un État démissionnaire, des conflits d’intérêts et des jeunes parents mal représentés, on peut dire que seule la mobilisation et la solidarité entre parents permettra d’influencer significativement le cours de l’autisme en France.


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